Το εν ζωή πένθος των φροντιστών: όταν χάνεις έναν άνθρωπο πριν ακόμη φύγει

του Δημήτρη Καλαντζή.

Υπάρχουν απώλειες που δεν συνοδεύονται από τελετουργίες, συλλυπητήρια, δεν έχουν ένα ορόσημο τέλους.

Είναι η εμπειρία των ανθρώπων που φροντίζουν έναν συγγενή, σύντροφο ή φίλο, ο οποίος αντιμετωπίζει μια βαριά ασθένεια ή προχωρημένα γερατειά. «Είναι εδώ αλλά δεν είναι πια ο ίδιος». «Είναι εδώ αλλά δεν θα είναι για πολύ». «Είναι εδώ αλλά δεν είναι εκείνος που γνώριζες». Είναι οι άνθρωποι που βλέπουν καθημερινά ένα αγαπημένο πρόσωπο να απομακρύνεται ψυχικά, γνωστικά ή συναισθηματικά, να χάνει τις δυνάμεις και την εικόνα που είχαν γι αυτό, ενώ η παρουσία του εξακολουθεί να βρίσκεται δίπλα τους.

Η ψυχολογία έχει δώσει όνομα σε αυτή την κατάσταση: ambiguous loss — «αμφίσημη απώλεια» ή αλλιώς «πένθος εν ζωή». Ο όρος διατυπώθηκε τη δεκαετία του 1970 από την Αμερικανίδα ψυχοθεραπεύτρια και καθηγήτρια του Πανεπιστημίου της Μινεσότα, Pauline Boss, η οποία αφιέρωσε δεκαετίες στην έρευνα πάνω στις μορφές «πένθους χωρίς οριστικό τέλος» γιατί αυτή είναι η πιο οδυνηρή διάσταση της εμπειρίας: ο άνθρωπος που αγαπάς δεν έχει χαθεί ολοκληρωτικά, άρα δεν σου επιτρέπεται να πενθήσεις πλήρως.

Ο άνθρωπος που «φεύγει» ενώ είναι παρών

Οι φροντιστές ηλικιωμένων ή ασθενών ανθρώπων ζουν ταυτόχρονα την παρουσία και την απουσία τους, ένα roller coaster κρυφτού: μια ματιά, μια φράση, μια παλιά συνήθεια που σου θυμίζει ποιος ήταν αυτός ο άνθρωπος για να χαθεί την επόμενη στιγμή.

Η εναλλαγή ελπίδας και απώλειας δημιουργεί μια ψυχική φθορά διαφορετική από το κλασικό πένθος μετά θάνατον. Δεν υπάρχει καθαρό τέλος. Δεν υπάρχει στιγμή αποδοχής. Υπάρχει μόνο μια μακρά παραμονή στην αβεβαιότητα.

Το «anticipatory grief»: το πένθος πριν τον θάνατο

Παράλληλα με το ambiguous loss, η ψυχολογία χρησιμοποιεί και έναν δεύτερο όρο: anticipatory grief, δηλαδή «προκαταβολικό πένθος».

Πρόκειται για το πένθος που ξεκινά πριν ακόμη επέλθει ο θάνατος. Οι φροντιστές πενθούν όχι μόνο αυτό που χάνεται ήδη, αλλά και αυτό που γνωρίζουν ότι πρόκειται να χαθεί.

Η επιστημονική βιβλιογραφία γύρω από τη φροντίδα ανθρώπων με άνοια δείχνει ότι το anticipatory grief σχετίζεται άμεσα με αυξημένα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης, εξουθένωσης και σωματικής επιβάρυνσης.

Σε μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Frontiers in Psychology, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι όσο αυξάνεται το βάρος της φροντίδας, τόσο εντείνεται και το προκαταβολικό πένθος των φροντιστών.

Το ιδιαίτερο στοιχείο εδώ είναι ότι οι φροντιστές καλούνται να λειτουργούν πρακτικά, οργανωτικά και ψύχραιμα, την ίδια στιγμή που συναισθηματικά βιώνουν μια αργή διάλυση της σχέσης τους με τον άνθρωπο που αγαπούν.

Δεν έχουν τον χρόνο να καταρρεύσουν.
Πρέπει να συνεχίσουν.

Η αόρατη ενοχή των φροντιστών

Πολλοί φροντιστές βιώνουν και κάτι ακόμη: ενοχή.

Ενοχή επειδή κουράζονται.
Επειδή θυμώνουν.
Επειδή φαντάζονται το τέλος ως λύτρωση.
Επειδή κάποια στιγμή σκέφτονται ότι «δεν αντέχουν άλλο».

Η ψυχολογία όμως θεωρεί αυτά τα συναισθήματα απολύτως ανθρώπινα.

Η Alzheimer’s Association επισημαίνει ότι η φροντίδα ανθρώπων με άνοια συνοδεύεται συχνά από σύνθετο πένθος ακριβώς επειδή ο φροντιστής βιώνει καθημερινές μικρές απώλειες, χωρίς χρόνο ψυχικής επεξεργασίας.

Η Pauline Boss έχει γράψει ότι η αμφίσημη απώλεια «παγώνει» το πένθος. Δεν επιτρέπει στον άνθρωπο να κινηθεί ούτε προς την πλήρη ελπίδα ούτε προς την πλήρη αποδοχή.

Και αυτό το «πάγωμα» εξαντλεί.

Όταν η κοινωνία δεν αναγνωρίζει την απώλεια

Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα των φροντιστών είναι ότι η κοινωνία σπάνια αναγνωρίζει αυτό το πένθος.

Αν πεθάνει κάποιος, υπάρχουν λόγια, τελετές, άδειες από την εργασία, κοινωνική κατανόηση. Αν όμως ένας άνθρωπος «χάνεται» σταδιακά μέσα στην άνοια ή τη βαριά ασθένεια, ο φροντιστής συχνά μένει μόνος.

«Μα είναι ακόμη εδώ», ακούει.

Κι όμως, εκείνος γνωρίζει ότι ο άνθρωπος που αγαπούσε έχει ήδη αλλάξει δραματικά.

Η ίδια η Boss έχει επισημάνει ότι το ambiguous loss είναι μία από τις πιο στρεσογόνες μορφές απώλειας ακριβώς επειδή δεν διαθέτει κοινωνική αναγνώριση ή τελετουργίες.

Αυτό δημιουργεί μια βαθιά μοναξιά.

Οι φροντιστές συχνά αισθάνονται ότι δεν έχουν δικαίωμα ούτε να θρηνήσουν ούτε να διαμαρτυρηθούν.

Η ψυχική και σωματική εξουθένωση

Η διεθνής βιβλιογραφία είναι σαφής: η μακροχρόνια φροντίδα συγγενών με σοβαρές νόσους επιβαρύνει σημαντικά την ψυχική και σωματική υγεία των φροντιστών.

Μελέτες έχουν καταγράψει:

αυξημένα ποσοστά κατάθλιψης,
διαταραχές ύπνου,
χρόνια κόπωση,
κοινωνική απομόνωση,
σωματικά προβλήματα που σχετίζονται με χρόνιο στρες,
ακόμη και αυξημένο κίνδυνο γνωστικής επιβάρυνσης στους ίδιους τους φροντιστές.

Και όμως, σε πολλές κοινωνίες — ανάμεσά τους και η ελληνική — ο φροντιστής αντιμετωπίζεται σχεδόν ως «υποχρεωτικός ήρωας». Ως κάποιος που οφείλει να αντέχει σιωπηλά.

Αυτή η εξιδανίκευση της αυτοθυσίας συχνά οδηγεί σε ακόμη μεγαλύτερη κατάρρευση.

Δεν υπάρχει «σωστός» τρόπος να ζήσεις αυτό το πένθος

Η Pauline Boss επιμένει ότι ο στόχος δεν είναι το περίφημο «closure» — η οριστική ψυχική τακτοποίηση της απώλειας.

Σε ορισμένες μορφές ζωής, λέει, αυτό απλώς δεν υπάρχει.

Αυτό που μπορεί να υπάρξει είναι μια διαφορετική σχέση με την αβεβαιότητα.

Να αποδεχθεί κάποιος ότι μπορεί να αγαπά και να πενθεί ταυτόχρονα.
Ότι μπορεί να νιώθει εξάντληση χωρίς να σημαίνει ότι αγαπά λιγότερο.
Ότι μπορεί να χρειάζεται βοήθεια χωρίς να αποτυγχάνει ως παιδί, σύζυγος ή συγγενής.

Ίσως αυτό είναι το πιο ανθρώπινο συμπέρασμα της σύγχρονης ψυχολογίας γύρω από το «ζωντανό πένθος»: ότι η φροντίδα δεν είναι μόνο πράξη αγάπης. Είναι και μια βαθιά ψυχική δοκιμασία. Και όσοι τη βιώνουν δεν χρειάζονται μόνο θαυμασμό.

Χρειάζονται αναγνώριση, στήριξη και το δικαίωμα να μιλούν ανοιχτά για μια απώλεια που έχει αρχίσει πολύ πριν έρθει ο θάνατος.

Ίσως το πρώτο και σημαντικότερο βήμα για έναν φροντιστή είναι να καταλάβει ότι αυτό που βιώνει έχει όνομα — και ότι δεν αποτελεί ένδειξη αδυναμίας ή «κακού χαρακτήρα».

Η Pauline Boss, η ερευνήτρια που καθιέρωσε τον όρο ambiguous loss, επιμένει εδώ και δεκαετίες ότι το πρόβλημα δεν είναι πως οι φροντιστές «δεν αντέχουν αρκετά», αλλά ότι προσπαθούν να ζήσουν μέσα σε μια κατάσταση που από τη φύση της δεν προσφέρει σαφή απάντηση, λύση ή ψυχικό κλείσιμο.

Αυτό έχει τεράστια σημασία, γιατί πολλοί άνθρωποι εξαντλούνται προσπαθώντας να «διορθώσουν» τα συναισθήματά τους. Νομίζουν ότι δεν θα έπρεπε να κουράζονται τόσο, να θυμώνουν, να λυγίζουν ή να φαντάζονται μερικές φορές ακόμη και το τέλος ως ανακούφιση. Η σύγχρονη ψυχολογία όμως αντιμετωπίζει αυτά τα συναισθήματα ως φυσιολογική αντίδραση σε μια αφύσικη ψυχική κατάσταση: να αγαπάς κάποιον που βρίσκεται ταυτόχρονα παρών και απών.

Ένα δεύτερο κρίσιμο στοιχείο είναι η αποδοχή ότι το «closure» — η πλήρης ψυχική λύτρωση ή οριστική συμφιλίωση — ίσως να μην έρθει ποτέ με τον τρόπο που υπόσχεται συχνά η λαϊκή ψυχολογία. Η Boss έχει μιλήσει επανειλημμένα για τον «μύθο του closure», εξηγώντας ότι σε ορισμένες μορφές απώλειας ο στόχος δεν είναι να «κλείσει» κανείς το πένθος, αλλά να μάθει να ζει με ένα ποσοστό αβεβαιότητας χωρίς να καταρρεύσει κάτω από αυτό.

Για πολλούς φροντιστές, αυτό μεταφράζεται σε κάτι βαθιά ανθρώπινο: να σταματήσουν να περιμένουν ότι κάποια στιγμή θα αισθανθούν «σωστά». Η εμπειρία της φροντίδας ενός ανθρώπου με άνοια ή βαριά νόσο είναι συχνά αντιφατική. Μπορεί μέσα στην ίδια ημέρα να υπάρξει τρυφερότητα, θυμός, ενοχή, εξάντληση, αγάπη και μια αίσθηση ψυχικής ερήμωσης. Η προσπάθεια να εξαφανιστούν αυτές οι αντιφάσεις συνήθως οδηγεί σε ακόμη μεγαλύτερη ψυχική πίεση.

Οι ειδικοί υπογραμμίζουν επίσης ότι οι φροντιστές χρειάζεται να επιτρέπουν στον εαυτό τους μικρές «νησίδες συνέχειας» της προσωπικής τους ζωής. Η χρόνια φροντίδα έχει την τάση να απορροφά ολόκληρη την ταυτότητα ενός ανθρώπου. Σταδιακά παύει να είναι φίλος, συγγενής, σύντροφος, επαγγελματίας ή απλώς άνθρωπος με προσωπικές ανάγκες και μετατρέπεται αποκλειστικά σε «φροντιστή». Αυτό όμως εντείνει την ψυχική απομόνωση και αυξάνει τον κίνδυνο κατάθλιψης και burnout.

Η επιστημονική βιβλιογραφία γύρω από το caregiving δείχνει ότι ακόμη και μικρές πράξεις διατήρησης προσωπικής ταυτότητας — μια βόλτα, μια συζήτηση που δεν αφορά την ασθένεια, η επαφή με φίλους, η διατήρηση μιας δημιουργικής συνήθειας — λειτουργούν προστατευτικά για την ψυχική ανθεκτικότητα του φροντιστή. Δεν πρόκειται για «πολυτέλεια» ούτε για εγωισμό. Πρόκειται για βασικό μηχανισμό ψυχικής επιβίωσης.

Εξίσου σημαντικό είναι να αναγνωρίζεται ότι ο φροντιστής δεν μπορεί να σηκώσει μόνος του όλο το υπαρξιακό βάρος της κατάστασης. Στη διεθνή βιβλιογραφία επαναλαμβάνεται διαρκώς η ανάγκη κοινωνικής και κοινοτικής υποστήριξης. Η αμφίσημη απώλεια γίνεται βαρύτερη όταν παραμένει αόρατη. Όταν κανείς δεν ρωτά τον φροντιστή πώς είναι. Όταν όλοι ενδιαφέρονται μόνο για τον ασθενή.

Γι’ αυτό αρκετοί ψυχολόγοι προτείνουν κάτι που ακούγεται απλό αλλά αποδεικνύεται δύσκολο: ο φροντιστής να επιτρέψει στον εαυτό του να μιλήσει ανοιχτά για την απώλεια πριν από τον θάνατο. Όχι μόνο για τις πρακτικές δυσκολίες, αλλά και για τη θλίψη, την αποξένωση, τον θυμό, ακόμη και για την αίσθηση ότι «χάνει» σταδιακά τον άνθρωπο που αγαπά. Η σιωπή συχνά παγώνει το πένθος ακόμη περισσότερο.

Ένα ακόμη σημαντικό σημείο αφορά την ενοχή απέναντι στη χαρά. Πολλοί φροντιστές νιώθουν σχεδόν προδοτικοί όταν γελούν, ξεκουράζονται ή περνούν καλά ενώ ο αγαπημένος τους άνθρωπος υποφέρει. Ωστόσο η ψυχολογική έρευνα δείχνει ότι η δυνατότητα εναλλαγής ανάμεσα στη θλίψη και σε στιγμές ζωής αποτελεί υγιή μηχανισμό προσαρμογής. Το λεγόμενο “dual process model” του πένθους περιγράφει ακριβώς αυτή την ανάγκη του ανθρώπου να μετακινείται ανάμεσα στην απώλεια και στη συνέχιση της ζωής.

Ίσως τελικά η πιο δύσκολη αλλά και πιο θεραπευτική ιδέα είναι ότι ο φροντιστής δεν χρειάζεται να γίνει ήρωας. Η σύγχρονη ψυχολογία απομακρύνεται ολοένα περισσότερο από την εξιδανίκευση της αυτοθυσίας και μιλά περισσότερο για ανθεκτικότητα, όρια και κοινότητα. Η φροντίδα ενός αγαπημένου ανθρώπου είναι βαθιά πράξη αγάπης. Αλλά η αγάπη δεν ακυρώνει την κόπωση, ούτε καταργεί την ανάγκη του φροντιστή να προστατεύσει και τον δικό του ψυχισμό.

Και ίσως αυτή να είναι μια από τις πιο ουσιαστικές μορφές ωριμότητας απέναντι στο «ζωντανό πένθος»: να μπορεί κανείς να παραμένει δίπλα στον άλλον χωρίς να εξαφανίζεται ο ίδιος.

Ενδεικτική βιβλιογραφία

Boss, Pauline. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Harvard University Press, 1999.

Boss, Pauline. Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope While Coping with Stress and Grief. Jossey-Bass, 2011.

Boss, Pauline. The Myth of Closure: Ambiguous Loss in a Time of Pandemic and Change. W. W. Norton & Company, 2021.

Stroebe, Margaret, and Henk Schut. “The Dual Process Model of Coping with Bereavement: Rationale and Description.” Death Studies, vol. 23, no. 3, 1999, pp. 197–224.

Meuser, Thomas M., and Leslie K. Marwit. “A Comprehensive, Stage-Sensitive Model of Grief in Dementia Caregiving.” The Gerontologist, vol. 41, no. 5, 2001, pp. 658–670.

Chan, Dominic et al. “Anticipatory Grief Among Family Caregivers of Patients with Advanced Dementia: A Systematic Review.” Frontiers in Psychology, 2022.

Bio
Latest Posts

Δημήτρης Καλαντζής

Γεννήθηκε, μεγάλωσε και ζει στο κέντρο της Αθήνας. Σπούδασε δημοσιογραφία στο «Εργαστήρι» και Ελληνικό Πολιτισμό στο ΕΑΠ. Έχει δουλέψει σε εφημερίδες, ραδιοφωνικούς & τηλεοπτικούς σταθμούς και τώρα διερευνά τους κώδικες του διαδικτύου. Αγαπά τις ανθρώπινες ιστορίες και τις γάτες.